Često me pitaju – kako to da sam se odlučila ostaviti sve u Hrvatskoj i preseliti u Nizozemsku? Iako moram napomenuti da me to gotovo nikad ne pitaju Hrvati, nego isključivo Nizozemci. Hrvatima je kristalno jasno zašto sam se preselila, pogotovo u krugovima u kojima se ja krećem – a to su većinom majke djece s teškoćama. U ovom sam tekstu odlučila napisati ključne razlike u odnosu prema majkama djece s teškoćama u Hrvatskoj i Nizozemskoj. Tko zna – možda nekome (u Vladi) posluži i kao inspiracija. Inače, nisam pobornik ideje da je „vani sve bolje“, ali ovaj aspekt toliko je značajno drukčiji – i bolji – da zaslužuje svoj zaseban tekst.
1. U Nizozemskoj se obiteljima s teškoćama želi pomoći i olakšati im život
U Hrvatskoj, kada u vaš život osim djeteta uđe i dijagnoza, očekuje se da vaš život – jednostavno stane. Budući da nemate nikakvu podršku sustava, morate se o djetetu brinuti sami. Možete birati između dvije opcije: postati roditelj njegovatelj ili raditi na pola radnog vremena uz punu plaću. Kada sam rodila Luku, naknada za roditelja njegovatelja iznosila je 2500 kn – daleko ispod minimalca i nedovoljno za ikakav život. Zato sam odabrala opciju rada na pola radnog vremena, što je značilo da sam zaposlila i godinu dana “trenirala” dadilju te joj davala 70 % svoje plaće da bih ja mogla ići raditi. Nakon 2021. naknada se povećala na 550 eura, a sada iznosi od 663 do 800 eura, ovisno o tome je li dijete uključeno u programe zajednice ili nije. Ako radite na pola radnog vremena, dijete morate ostaviti u nekoj od – po mom skromnom mišljenju – nazalost neadekvatnih ustanova, ili naći nekoga tko će ga čuvati. A tada većinu svoje plaće dajete nekome drugome za brigu o vlastitom djetetu.
Ako pak odaberete biti roditelj njegovatelj, imate naknadu od koje možete preživjeti – i to je sve. Nemate bolovanje. Nemate godišnji. Vaše su obaveze 24 sata dnevno, a vi ste u isto vrijeme roditelj, medicinski radnik, terapeut, logoped, odvjetnik, administrator – i još mnogo toga. Plaća roditelja njegovatelja gleda se kao socijalna naknada, stoga je ostvarivanje prava na kredit gotovo nemoguće. Također, roditelj njegovatelj ne može se zaposliti – smatra se da brine o svom djetetu 24/7. U Nizozemskoj, s druge strane, nema “one size fits all” rješenja. Svaka obitelj koja ima dijete koje zahtijeva dodatnu skrb ima pomoć skrojenu po svojim potrebama. U praksi to izgleda ovako: neovisna medicinska sestra dolazi u vaš dom i provodi s vama cijeli dan. Na temelju vaše situacije i potreba vašeg djeteta, dodjeljuju vam pravo na dodatnu pomoć (medicinske sestre u kući) i/ili naknadu za vaš rad. Ona određuje koliko realno radite pomažući djetetu u medicinskom smislu – i plaćeni ste oko 23 eura na sat za taj rad. Ako vam treba pomoć medicinskih sestara (što, recimo, mi koristimo jer Luka mora u školu i treba stalni nadzor, a ja to ne mogu jer imam još dvoje djece), tada su one plaćene za tu skrb – a vi, naravno, ne. Sustav je jasan, pravedan i osmišljen da rastereti roditelje. Vaša se naknada tretira kao plaća – što znači da imate pravo na olakšice za vrtić, porodiljne naknade i bolovanje. Možete se i zaposliti, sve dok ukupni broj sati (plaćeni rad + roditeljska skrb) ne prelazi 48 sati tjedno. Svi se sati strogo kontroliraju – primjerice, mi za Luku moramo biti budni tijekom noći, ali realno spavamo i dižemo se samo za alarme. Plaćeni smo samo onoliko minuta koliko noću provodimo uz njega, a ne cijelu noć.
2. Različiti oblici školovanja djece s teškoćama
Nizozemska:
Nizozemska ima razrađen i pravedan obrazovni sustav za djecu s teškoćama, temeljen na inkluziji, individualizaciji i kontinuiranoj stručnoj podršci. Djeca mogu pohađati redovne škole uz asistente ili različite specijalizirane škole, organizirane kroz četiri glavne kategorije ovisno o vrsti teškoće. Postoji više oblika obrazovanja: od posebnih osnovnih škola za blaže teškoće (SBO), preko specijalnog osnovnog i srednjeg obrazovanja (SO i VSO), do inkluzivnog školovanja uz dodatnu podršku. Djeca imaju pravo na asistente, terapeute, logopede, prilagođeni prijevoz, medicinsku skrb i individualizirani plan koji se redovito evaluira i prilagođava. U praksi, neovisno tijelo za obrazovanje s nama je šest mjeseci tražilo najbolju školu za Luku. Bilo mi je ponuđeno više opcija koje sam mogla obići, a odluka je bila na meni. Luka ima organiziran i plaćen prijevoz do škole i natrag, uz pratnju medicinske sestre koja smjenu počinje i završava kod naše kuće. U školi ima pristup dodatnom logopedu, radnom terapeutu, podršci za jezik i plivanju za djecu s dodatnim potrebama – sve financirano putem zdravstvenog osiguranja.
Hrvatska:
Sustav obrazovanja za djecu s teškoćama uvelike ovisi o mjestu stanovanja i inicijativi roditelja. Postoje redovne škole s pomoćnicima (često bez stručne edukacije), centri za odgoj i obrazovanje (samo 34 u cijeloj zemlji) i poneki posebni razredi, koji su rijetki i neravnomjerno dostupni. Prilagodbe nisu individualizirane, rehabilitacija u školama gotovo ne postoji, a prijevoz uglavnom nije organiziran. Učitelji nisu educirani za rad s djecom s teškoćama, a roditelji su ti koji, najčešće vlastitim sredstvima, osiguravaju terapeute i podršku koju sustav ne prepoznaje kao svoju odgovornost.
3. Pravo na odmor
Nizozemska: Djeca s teškoćama i njihove obitelji imaju pristup brojnim besplatnim ili subvencioniranim aktivnostima: ljetovanja, izleti i boravci u prilagođenim objektima.
Primjeri:
- Villa Pardoes – luksuzni smještaj za cijelu obitelj, potpuno besplatno
- Gijsje Eigenwijsje – vikend ili tjedni boravci u prirodi
- Ronald McDonald Kinderfonds – smještaj blizu bolnica, specijalizirani kampovi
- Make-A-Wish Nederland – ispunjava želje teško bolesne djece
Sve je transparentno, online i bez dodatnog dokazivanja težine situacije. Mi smo već imali predivne (besplatne) odmore zahvaljujući čak trima od ovih organizacija.
Hrvatska: U Hrvatskoj takve mogućnosti gotovo ne postoje kroz sustav. Sve prilike za odmor, kampove ili vikend-odmore dolaze isključivo iz aktivnosti udruga poput Kolibrića, koje putem donacija i vlastitog rada uspijevaju organizirati izlete, ljetovanja i druge sadržaje za obitelji djece s teškoćama. Država ne sudjeluje u sufinanciranju niti ima organiziran sustav odmora za takve obitelji. Roditelji sami prikupljaju novac, vode organizaciju i nerijetko i sami volontiraju kako bi svojoj djeci i drugima omogućili iskustva koja bi inače trebala biti dio osnovne podrške.
Zaključak
U Hrvatskoj, roditelji djece s teškoćama često su prepušteni sami sebi, iscrpljeni i bez realne mogućnosti ravnoteže između roditeljstva i ostatka života. U Nizozemskoj, sustav ne vidi tu djecu i njihove roditelje kao teret, već ulaže napor da život bude dostojanstven i izvediv. Preseljenje nije lako, ali ako znači bolju budućnost i manje borbe – ponekad postaje jedini logičan izbor. Već sam napisala mnogo tekstova u kojima je jasno da sam preseljenjem pomalo izgubila sebe i da ću ovdje zauvijek biti stranac. No, sve to pada u drugi plan kad vidim goleme mogućnosti koje moja djeca – a posebno dijete s ozbiljnom i neizlječivom dijagnozom – ovdje imaju, a koje, nažalost, u Hrvatskoj neće biti dostupne ni za stotinu godina. Nitko ne bira biti roditelj djeteta s teškoćama, ali kada već živite taj život – svaka podrška čini razliku između preživljavanja i života.