Pišem ovaj naslov i gotovo mogu predvidjeti reakcije ljudi koji će pročitati samo njega. Netko će odmah pomisliti: “Baš nas briga zašto je tamo neka otišla, neka se ni ne vraća.” I upravo zato ovo pišem, jer mislim da bi vas trebalo zanimati. Ne zato što je moj odlazak posebno važan, niti zato što mislim da će moja priča promijeniti sustav, nego zato što se društvo ne mijenja onda kada problem pogodi samo one koji su direktno pogođeni, već onda kada dovoljno ljudi shvati da nepravda prema nekome drugome nije nešto što se njih ne tiče.
U posljednjih desetak godina puno mojih prijatelja otišlo je iz Hrvatske. Neki su otišli zbog boljih poslovnih prilika, neki zbog većih plaća, neki zato što su željeli djeci pružiti drugačiju budućnost, a neki su se nakon nekoliko godina ipak vratili.
Mi smo svoj život gradili u Hrvatskoj. Suprug i ja bili smo zadovoljni svojim poslovima, zapravo više od toga. Imali smo sreću raditi ono što volimo, u okruženjima u kojima smo se osjećali cijenjeno i gdje smo znali da naš trud ima smisla. Riješili smo stambeno pitanje, imali svoj krug ljudi i bili spremni za proširenje obitelji. Hrvatska nije bila mjesto iz kojeg smo željeli pobjeći. Ako ste ikada čitali barem jedan moj tekst, znate da naš sin ima tešku medicinsku dijagnozu zbog koje je ovisan o aparatima, medicinskim pomagalima i pomoći drugih ljudi. Takva vijest promijeni cijeli vaš svijet u nekoliko minuta, ali nakon početnog šoka napravite ono što svaki roditelj napravi – naučite sve što možete, upoznate se s dijagnozom, liječnicima, terapijama, zakonima i pokušate svom djetetu omogućiti najbolji mogući život.
I tada shvatite jednu stvar koju prije niste mogli razumjeti – najveća borba često nije sama bolest. Najveća borba je sustav. Želim ovo jasno napisati jer se često pogrešno shvaća zašto obitelji poput naše odlaze. Mi nismo otišli zato što je naše dijete bolesno, otišli smo zato što smo vidjeli kako se država odnosi prema djeci poput našeg sina i prema roditeljima koji se za njih brinu.
Imati dijete koje zahtijeva veliku medicinsku skrb u Hrvatskoj često znači da uz borbu za zdravlje svog djeteta morate voditi još jednu, potpuno nepotrebnu borbu – onu sa sustavom koji bi vam trebao biti podrška. Primjer je samo nabava medicinskog materijala bez kojeg naše dijete ne može funkcionirati: kanile, vezice za kanilu, šprice, sonde, materijali za stomu, filteri i druga pomagala koja nisu nikakav luksuz, nego osnovne stvari potrebne za svakodnevni život. I svaki mjesec ista priča – ponovno ispunjavate obrasce (njih desetak), ponovno skupljate potpise, ponovno odlazite liječniku, ponovno nosite papire u HZZO i ponovno čekate odobrenje za iste stvari koje su odobrene već desetke puta prije toga. A ponekad vas netko nazove i pita treba li vašem djetetu zaista određeno pomagalo. Primjerice, trebaju li mu zaista vezice za kanilu (vezice koje drže cijev kroz koju dijete diše). U tom trenutku ne znate biste li se smijali ili plakali jer shvatite da osoba s druge strane telefona (koja je zadužena za odobravanje pomagala) ne razumije da se ne radi o dodatku koji vam olakšava život, nego o nečemu što vašem djetetu omogućuje osnovnu stvar koju većina ljudi uzima zdravo za gotovo – disanje.
A nakon što dobijete odobrenje, posao nije gotov. Sami tražite dobavljače, dogovarate preuzimanje, pratite isporuke i nadate se da će sve stići na vrijeme. Ako nešto nedostaje, ne postoji jednostavno rješenje – zapravo postoji, ali ne u Hrvatskoj.
I upravo zato roditelji djece s teškoćama često postaju najveći stručnjaci za sustav koji ih je trebao voditi. Informacije se ne prenose kroz institucije, nego kroz Facebook grupe, razgovore s drugim roditeljima i vlastito višegodišnje iskustvo preživljavanja birokracije.
Najapsurdnije je što ljudi koji već žive jedan od najtežih mogućih životnih scenarija često moraju dodatno dokazivati da im pomoć treba. Naravno da sustav mora imati pravila i da treba postojati kontrola. Ali postoji ogromna razlika između odgovornog sustava i sustava koji prema svakoj obitelji unaprijed pristupa kao prema nekome tko nešto pokušava dobiti.
O obrazovanju djece s teškoćama i mogućnostima da roditelj uz takvu skrb zadrži posao i karijeru već sam pisala, ali i to je dio iste priče. U Hrvatskoj se često očekuje da će se roditelj nekako snaći, da će netko iz obitelji pomoći, da će majka smanjiti posao ili odustati od karijere. Ali što kada nemate tu mogućnost? Što kada želite biti roditelj, ali želite i dalje biti osoba sa svojim interesima, znanjem i karijerom? Tada shvatite da sustav često ne pomaže obitelji da živi, nego je prisiljava da se cijela obitelj prilagodi njegovim ograničenjima.
Kada smo otišli iz Hrvatske, nismo tražili savršenu državu jer ona ne postoji. Nismo očekivali da će život s teško bolesnim djetetom postati jednostavan. Tražili smo samo ono što bi trebalo biti normalno – da sustav razumije da iza svakog zahtjeva, svakog papira i svakog broja postoji stvarna obitelj.
U Nizozemskoj nije sve savršeno. Ali najveća razlika koju smo osjetili jest činjenica da sustav polazi od pretpostavke da vam želi pomoći, a ne od toga da morate svaki put dokazivati zašto pomoć zaslužujete.
Ali ovo nije priča osobe koja misli da je negdje drugdje sve bolje – ovo je priča osobe koja je željela ostati. Ovo je priča osobe koja je u stranoj zemlji, bez obitelji i bez podrške koju ste cijeli život uzimali zdravo za gotovo, morala ponovno izgraditi svaki dio svog života – karijeru, prijateljstva, rutinu i cijeli svoj identitet. Ovo je tekst osobe koja ponekad nije zagrlila mamu i brata godinu dana, koja nije bila tamo za mnoge male i velike trenutke svoje obitelji i koja zna da odlazak nije samo novi početak, nego i stalni osjećaj da jedan dio života ostaje negdje drugdje.
Ljudi često misle da je onima koji odu lako, kao da je dovoljno spakirati kofere i krenuti prema boljoj budućnosti. Ali rijetko tko govori o cijeni koju plaćate za taj bolji život – o propuštenim rođendanima, o obiteljskim trenucima koje gledate preko ekrana, o tome da vam najbliži ljudi više nisu udaljeni deset minuta vožnje, nego nekoliko stotina kilometara.
A nismo otišli zato što nismo voljeli Hrvatsku. Otišli smo upravo zato što smo je voljeli dovoljno dugo da smo pokušali ostati. Ali postoji trenutak kada shvatite da ljubav prema zemlji u kojoj ste rođeni nije dovoljna ako sustav u kojem živite svaki dan čini život težim nego što već jest.
Neki ljudi odlaze jer žele više.
Mi smo otišli jer smo željeli samo ono osnovno – mogućnost da svoje vrijeme i energiju posvetimo svom djetetu, a ne stalnoj borbi da dokažemo da mu pomoć treba. Zato sljedeći put kada vidite da se na Markovu trgu skuplja šačica umornih roditelja s djecom u kolicima, prosvjedujući za njihova osnovna ljudska prava – pridružite im se. Jer su bili dovoljno hrabri ostati i promijeniti nešto ne samo za sebe nego možda i za vašu djecu ili unuke.