Već sam se mnogo puta u svojim tekstovima osvrnula na to kako je (ozbiljna) dijagnoza mog sina utjecala na moj život, emotivno stanje i odluke koje su uslijedile nakon njegovog rođenja. No ovaj tekst nije o tome. Ovaj tekst je za sve vas koji imate zdravu djecu, partnere ili roditelje i jednostavno vam je nepojmljivo kako netko tko živi drugačiji život može biti sretan i ispunjen.
Nedavno sam gledala jedan video u kojem poznati plesač priča kako je umalo doživio zrakoplovnu nesreću i kako mu je to postavilo život u perspektivu te je tada shvatio da moramo biti zahvalni na svemu što imamo. Rekla bih da je slično s bilo kojim velikim životnim promjenama, pa tako i sa suočavanjem s bolešću djeteta. Nitko to ne očekuje – najveća briga u trudnoći bila mi je hoću li izabrati fiksni kinderbet ili onaj na kotačiće i hoće li moja kolica biti siva ili bež. Budući da sam u prethodnoj trudnoći, nažalost, iz rodilišta izašla praznih ruku, bila sam uvjerena da je moj red za loše situacije prošao. Ali nije bilo tako.
Sa svojim sinom nisam doživjela bezbrižno maženje nakon poroda, nunanje u neprospavanim noćima i prve pelenice. Iskreno, kada sam se prvo jutro probudila i u moju je sobu ušlo sedam doktora noseći teške vijesti, osjećala sam se kao da ću taj tren umrijeti od slomljenog srca. I bilo je stravično teško – za sve. Za mene, za mog supruga, našu kćer, naše roditelje. Moj je tata rođen osam dana nakon Luke i kada sam ga nazvala da mu čestitam rođendan, nisam mogla ni izgovoriti te dvije riječi da ne počnem plakati, a i on je plakao sa mnom.
Uslijedili su beskrajno teški mjeseci – najteži za našeg Luku, koji je proveo stotine noći bez mame i tate, nekad u bolovima nakon brojnih postupaka i operacija. I kada je napokon došao kući, nakon 166 dugih dana, mi smo već imali vremena preraditi sve osjećaje i situaciju u kojoj smo se našli i ostala je samo ljubav. Ogromna, silna, nemjerljiva ljubav. Htjela sam ga podići kao Simbu i vikati – ovo je moj sin. I taj me osjećaj prati i danas. Uvijek kažem da je Luka moj kriptonit.
Iako je dijagnoza s kojom živi vrlo ozbiljna, rijetka i neizlječiva, on srećom može pričati i hodati i mi njegove “dodatke” uopće ne vidimo. Da, naš je život drugačiji. Postoje mnogi veliki ustupci koje smo morali napraviti, ali i tisuće malenih kompromisa koje radimo svaki dan. Ali to je naš život i mi, a ni Luka, ne poznajemo drugačiji. Naš je život ispunjen smijehom, ljubavlju, igrom i pjesmom. Invaliditet je, na kraju, stvar osobne perspektive – netko ima veći nos i to mu odredi cijeli život i sliku o sebi, a netko ne može ni disati bez velikog aparata koji mora vući sa sobom pa to ne čini njegov život ni malo drugačijim od života njegovih vršnjaka.
Zato sam se u ovom tekstu htjela osvrnuti na nešto s čime se mi roditelji djece s invaliditetom svaki dan suočavamo – reakcije okoline.
“Ja ne znam kako ti to sve izdržiš” najčešća je rečenica koju sam čula. Sigurna sam da onome tko ju je izgovorio zvuči kao obična rečenica puna brige i nježnosti, i sasvim je iskrena. Ali nama koji “to izdržavamo” svaki dan zaista nije potrebno ničije sažaljenje. Kada čujem tu rečenicu, ono što ja zapravo čujem jest: tvoj je život toliko grozan da nitko normalan to ne bi mogao izdržati i tvoje je dijete razlog tomu. Što ne može biti dalje od istine. Da, naš život je drugačiji od većine, ali nama je normalan jer samo takav poznajemo. Sva moja djeca, i s poteškoćama i bez njih, najveća su sreća u mom životu i učinila su me osobom kakva sam danas – osobom na koju sam poprilično ponosna.
“Jadan on.” Kad to čujem, diže mi se kosa na glavi. Svoga sina baš nikada ne bih opisala epitetom jadan. On je dobio teže životne karte od većine, ali s njima se nosi fantastično. On je hrabar, snažan, pametan i jak.
“Svatko dobije onakav teret kakav može podnijeti”, sugerirajući da odlično nosimo teret invaliditeta i da smo “dobili” dijete s invaliditetom jer smo snažni i hrabri ljudi. Opet, ne može biti dalje od istine, a još mi je gore kada se u tu rečenicu umiješa religija jer nikad ne znaš je li osoba kojoj to govoriš religiozna. Hoće li se netko roditi sa zdravim genima ili kromosomom više ili manje stvar je puke slučajnosti (i ponekad genetike, ako je bolest nasljedna). Vidjela sam, nažalost, puno obitelji koje su “dobile” djecu s kojima se apsolutno nisu mogli nositi, pa su ta djeca danas smještena u domovima ili udomiteljskim obiteljima. I to je u redu – za dijete je najvažnije da je na sigurnom – ali ne možemo govoriti o tome da neka nevidljiva ruka djecu s dodatnim potrebama dijeli samo najhrabrijima.
“Ti si fenomenalna majka”, izrečeno isključivo zato što imam dijete s invaliditetom. Briga o djetetu koje treba malo više pažnje ne čini nikoga fenomenalnom majkom. Ja sam dobra majka jer slušam i vidim svoju djecu, jer su moje ruke uvijek otvorene za zagrljaj, moje oči pune ponosa, a moja usta ohrabrujućih riječi. Činjenica da ponekad moram obaviti neki medicinski postupak čini me možda dobrim kandidatom za njegovateljicu, ali ne govori baš ništa o mojim majčinskim sposobnostima.
Ne mogu, naravno, govoriti u ime svih, ali iz osobne perspektive čini mi se da ono što većina osoba s invaliditetom i njihovih obitelji želi jest samo da ih se prestane tretirati drugačije. Naravno da je bitno fizički prilagoditi prostor nekome tko se kreće kolicima, ali pogledi puni sažaljenja ne pomažu baš nikome.
Meni je najljepše na svijetu što moj sin ide u školu za djecu s tjelesnim oštećenjima te sebe ne doživljava nimalo drugačije, jer svi njegovi prijatelji imaju “nešto” i njihovi dodaci su im u ovom trenutku života potpuno nevažni. Na kraju krajeva, oni sebe doživljavaju isključivo kao djecu, igraju se i vesele kao i svi ostali.
Neki dan me moj sin, u tom trenutku spojen na respirator, pitao koja mi je najveća životna želja. Nakon kratkog razmišljanja rekla sam da je to da mi djeca budu zdrava i sretna. A on je veselo rekao: “Pa mama, tebi se onda već ta želja ispunila! Pogledaj nas! Svi smo sretni i zdravi!”